Diagnostic enfants 35 et adultes 35 + secteur de Dinan - Centre de Ressources Autisme (CRA) de Bretagne - UEDE / UEDA 35 - Rennes

Sklaerenn

Résumé : vous êtes adulte et vous ne rentrez pas dans des stéréotypes ultra clichés, vos parents n'ont pas remarqué grand-chose de spécial dans votre enfance ? On vous propose un rdv avec Dr Na, n'y allez pas : vous risquez de passer des moments très désagréables et d'être en colère pendant plus d'un an. (Voir plus bas pour dossier médical si vous y êtes allé et que vous n'êtes pas contents du résultat)

Par contre, si c'est avec quelqu'un d'autre, c'est qu'il y a eu un changement de psychiatre, alors pourquoi pas tenter le coup. Qui sait, peut-être que ce sera différent.

Le commentaire que j'avais préparé était tellement long que je ne pouvais pas le mettre. Oui, j'avais beaucoup de choses à dire ! En attendant de peut-être le modifier, voici un petit aperçu. Je rejoins tous les autres commentaires 1 étoile.

Le CRA "assure les évaluations diagnostiques complexes" mais avec des analyses à l'opposé de complexe. On utilise des tests fabriqués pour des profils "typiques", et bizarrement les autres n'ont pas de scores significatifs. Peut-être que si on regarde un peu plus loin et qu'on discute un peu plus longtemps avec la personne concernée (pas juste quelques questions ultra basiques qui n'invitent même pas à développer), et qu'on l'écoute, qu'on prend en compte ce qu'elle dit, (TOUT ce qu'elle dit et pas seulement les symptômes qui vont servir pour donner un joli diagnostic différentiel d'anxiété)... Ou même ce que les professionnels qui la suivent depuis des mois disent... On se rend compte qu'elle est bel et bien autiste ?

Je m'interroge sérieusement si les professionnels sont formés pour faire des évaluations "complexes", justement. Et s'ils sont formés, pourquoi n'appliquent-ils pas ce qu'ils ont appris en formation ? Pourquoi disent-ils des choses qui nient les informations que l'on trouve dans les ressources disponibles sur le site du CRA Bretagne ?

Pire encore : pourquoi après plusieurs mois, plusieurs commentaires qui font état du même problème, il semble n'y avoir aucun changement, aucune remise en question ? Pourquoi ne pas s'assurer que les professionnels font bien leur travail de façon à suivre les dernières connaissances sur l'autisme plutôt que suivre leur "avis personnel" ?

À l'attention des personnes qui demandent leur dossier médical : l'obtention d'une copie du dossier patient est un droit, et si ce dossier comporte une vidéo, elle doit également être disponible à la copie. C'est la loi. Étant donné que j'ai dû me battre pour qu'on accepte enfin d'admettre que c'était la loi (après m'avoir répété que non, c'était impossible d'avoir la vidéo et qu'elle serait uniquement visionnable sur place "à cause du protocole interne"...), je me doute que je suis le premier à avoir réussi à faire la demande de copie... Que je n'ai toujours pas reçue étant donné que l'équipe cherche "une solution pour respecter l'anonymat de la psychiatre" depuis des semaines. C'est mon devoir de ne pas diffuser la vidéo si la psychiatre y apparaît de façon identifiable, mais soit. Il semble nécessaire de mettre en place un protocole standardisé pour l'ensemble des CRA afin d'éviter cette situation et respecter les délais légaux.

Le seul point positif c'est que les démarches de demandes MDPH ont été soutenues, même si pour un autre motif (diagnostic différentiel incohérent et pas du tout différentiel, mais bon, au moins on soutient le projet thérapeutique ?). Après, est-ce que c'est le cas systématiquement ou parce que j'ai de grosses répercussions sur mon quotidien ? Je ne saurais le dire. En tout cas ça ne vaut pas le coup et si c'était à refaire je n'irais pas.

PS : Inutile de me dire que je peux vous contacter via le formulaire de réclamation, je l'ai déjà fait, j'attends d'ailleurs une réponse à mes interrogations.

Sabrina

Je partage ici mon expérience avec ce CRA. Comme d’autres l’ont mentionné, je suis profondément déçue par le manque de connaissances des professionnels de ce CRA sur l’autisme.
Après quelques rdv, la psychiatre a conclu que je ne suis pas autiste. Elle a admis que j’avais tous les traits autistiques, mais que ça viendrait de mon éducation et de l’anxiété.

Très étonnée par ce résultat, j’ai exprimé ma surprise et mon incompréhension en expliquant que mes difficultés ne s’expliquent pas toutes uniquement par l’anxiété, en demandant ce qui expliquerait mes restrictions alimentaires, mes difficultés avec les imprévus, mes besoins de routine, mes difficultés sociales, etc.
La psychiatre a semblé agacée que je remette en doute son diagnostic, et m’a répondu qu’étant capable de regarder dans les yeux, je ne pouvais pas être autiste. Je lui ai expliqué que le contact visuel me demande un réel effort, que j’avais appris à faire ça ; ce à quoi elle a répondu quelque chose comme « justement, aucun autiste est capable d’apprendre à faire ça ».. N’importe qui avec un minimum de connaissance sur l’autisme sait qu’une personne autiste peut aisément apprendre à regarder dans les yeux 😅
Elle a par la suite ajouté que j’arrive à tenir une conversation, que je m’exprime bien, donc que je ne peux pas être autiste.

La psychiatre a aucunement répondu concrètement à mes interrogations. Le neuropsychologue et elle ont discuté devant moi d’où pouvaient potentiellement venir mes difficultés, pour finir avec une conclusion floue sans aucune certitude.

Je rejoins les autres avis qui soulignent un manque flagrant de compréhension du spectre autistique, notamment concernant le fait que les femmes masquent leur différence. Je suis choquée qu’un centre censé accompagner les personnes autistes ne soit pas à jour sur les connaissances actuelles en matière d’autisme.
Après un an et demi d’attente, ça m’a énormément déçue de me retrouver face à des professionnels qui ne s’appuient que sur les clichés sur l’autisme.

Sweety

Tout à fait d'accord avec les deux avis de "Céline Aubert" et "Idouxe", puis faites aussi attention car on peut vous faire des remarques/reproches sur votre apparence alors que vous ne venez même pas pour ça, on m'a plus parlé de mon poids que réellement du diagnostic ce qui m'a fait plus sentir mal qu'autre chose alors que je me sens bien dans ma peau et que je n'étais pas venue pour ça à la base, une membre du personnel a forcé pour me faire voir mon médecin dû à mon poids alors que j'étais contre et m'a dit je cite "Si par magie tu pouvais prendre du poids tu le ferais ?" et d'autres remarques multiples inappropriées, ce qui est irrespectueux et inadmissible dans un contexte comme celui-ci, on ne vous traite pas réellement comme un véritable être humain et comme le dit les autres avis, très grosse méconnaissance de l'autisme au féminin. Bref, allez vous faire diagnostiquer ailleurs tout simplement et je ne suis pas la seule à en témoigner au vu des autres avis.

Céline A. (.

Des délais interminable. Seulement 3 entretiens pour vous "diagnostiquer". On ne s'intéresse pas à vous en tant qu'être humain, mais on va vu juger seulement sur votre expérience de vie c'est à dire vos traumatismes, vos centres d'intérêts ? Routines ? Hyper fixations ? Là-bas on s'en fiche, on veut juste des profils à la limite du cliché qu'on peut voir dans des séries télé. On vous voit comme un patient, il n'y a pas d'échange et on ne vous écoute pas car de toute façon le dialogue n'est pas ouvert vers vous. Je souligne aussi un grand manque de connaissances sur le spectre autiste féminin et personnes queers/LGBT+.
Pas étonnant que de nombreuses femmes cis ou personnes queer (par exemple qui pratiquent le masking, copient les comportements sociaux environnementaux pour s'adapter à la société etc..) mettent plus de 10 ans à enfin trouver quelqu'un qui les écoute et à être diagnostiquées.
J'approuve le commentaire de Patidouxe, surtout sur la mention de négation d'éléments pourtant présent dans le DSM V.

Si vous êtes adultes, sans famille pour témoigner de votre "atypie" lors de votre enfance c'est peine perdue donc je vous recommande vivement de ne pas gâcher plusieurs années de votre vie pour avoir des réponses.

Idouxe

Cra de Rennes : énorme méconnaissance de l'autisme au féminin et négation de troubles pourtant reconnus par le DSM5. Il s'agirait de se mettre à jour car la prise en charge et les "analyses" sont catastrophiques...

Laurence M.

Tests, Bilan effectué, explications orale et documents écrits. Cela permet de mettre des mots et une meilleure compréhension des choses. Je regrette juste l'accompagnement suite au préconisations données. La secrétaire n'est pas toujours présente ou joignable mais tout l'ensemble du personnel est sympathique.

Wendiris _.

Emma G.